Wat zijn PROs en PROMs
Een Patient-Reported Outcome (PRO) is een patiëntgerapporteerde (behandel)uitkomst. PROs geven de mening en waardering weer van de patiënt over zijn of haar eigen gezondheid. Voorbeelden van PROs zijn pijn, vermoeidheid, beperkingen in dagelijks functioneren, angst, depressie, of kwaliteit van leven. Het betreft allen wezenlijke concepten/waarden voor de zorgbeleving van de patiënt die niet ‘objectief’ waarneembaar zijn en daarom alleen gemeten kunnen worden door het aan de patiënt te vragen. Patiënten horen PROs te rapporteren zonder tussenkomst van een zorgverlener.
Patient-reported outcome measures (PROMs) zijn de vragenlijsten die gebruikt worden om PROs te meten. PROMs kunnen generiek of specifiek van aard zijn. Generieke vragenlijsten richten zich vaak op de ervaren gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, los van de onderliggende aandoening, zoals de Short Form (SF-36) of de EuroQuol (EQ-5D). Specifieke vragenlijsten richten zich bijvoorbeeld op een bepaalde ziekte, aandoening, lokalisatie, of richten zich op een specifieke interventie. Voorbeelden daarvan zijn de Quebec Low Back Pain Disability Scale (QBPDS) bij rugklachten, de Neck Disability Index (NDI) bij nekklachten, of de Parkinson Disability Questionnaire (PDQ) voor patiënten met Parkinson.
PROMs worden steeds vaker gebruikt en voor steeds meer doelen. Ten eerste worden PROMs in wetenschappelijk onderzoek ingezet om effecten van interventies vanuit het perspectief van patiënten in kaart te brengen; veel PROMs zijn oorspronkelijk voor die doelstelling ontwikkeld. Ten tweede worden PROMs in de directe zorgpraktijk gebruikt om meer inzicht te krijgen in het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten. Ze kunnen ondersteunen bij het stellen van een diagnose, het evalueren van een behandeling, of om de communicatie te verbeteren. Ten derde, en meer recent, worden PROMs ingezet op geaggregeerd niveau om kwaliteit van zorg te meten en te bevorderen. Hiermee kan ook de kwaliteit van zorg tussen organisaties vergeleken worden. Zorgverzekeraars willen deze informatie gebruiken om de zorginkoop hierop af te stemmen.
PROMs en Waardegedreven zorg
Binnen het gedachtegoed van waardegedreven zorg worden uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn gerelateerd aan zorgprocessen en bijbehorende werkelijke kosten. Dit principe van Value-Based Health Care is geïntroduceerd door prof. Michael Porter aan de Harvard Universiteit. Waarde van zorg bestaat uit verschillende bestanddelen: uitkomsten van zorg (effectiviteit, veiligheid en patiëntgerichtheid), kosten (de integrale kosten van een zorgketen) en gepastheid van zorg.
Value-based health care wordt door Michael Porter omschreven als uitkomsten van zorg die belangrijk zijn voor patiënten in relatie tot de kosten van die zorg. De waarde gaat omhoog als de uitkomsten beter worden en/of de kosten lager. Gepastheid van zorg is een derde variabele die de waarde beïnvloedt. Onder gepastheid verstaan we de mate waarin de zorg voor een patiënt ook daadwerkelijk geïndiceerd is.
Ziektespecifieke zorgpaden en teams worden in de methode gezien als het fundament waarop kwaliteit van zorg voor de patiënt zichtbaar kan worden gemaakt en cyclisch kan worden verbeterd. In waardegedreven zorg worden zorguitkomsten, kosten en de gepastheid van de zorg als resultaat van een hele keten aan elkaar gerelateerd. PROMs zijn bij uitstek geschikt om de voor patiënten belangrijke zorguitkomsten in kaart te brengen.
Doorontwikkeling van waardegedreven zorg
Hoewel het concept van value-based health care breed wordt omarmd is er nog weinig empirisch onderzoek naar gedaan. In een recente publicatie waarschuwen Fredriksson en collega’s voor het gevaar van value-based health care als managementtrend met beperkte houdbaarheid. Walshe beschrijft zo’n trend als pseudo-innovatie: het opeenvolgend (incompleet en oppervlakkig) invoeren van managementconcepten zoals bijvoorbeeld lean, six sigma of total quality management. Voordat de ene strategie goed is ingevoerd gaat men vaak over op een volgend (vergelijkbaar) concept. Er is behoefte aan goede begripsvorming, toetsing en verdere verdieping, en doorontwikkeling van het concept value-based health care. In onderstaand ‘werkmodel’ laten we zien hoe waardegedreven zorg een verbinding kan vormen tussen excellente kwaliteit in persoonsgerichte zorg en doelmatigheid op organisatieniveau door kwaliteit en kosten aan elkaar te verbinden.
‘Value-based health care’ voor onze patiënten