Ontwikkeling van patiëntgerapporteerde uitkomstmetingen en indicatoren
PROMs krijgen een steeds bredere toepassing in de moderne gezondheidszorg. Zo kunnen ze ingezet worden op geaggregeerd niveau voor het monitoren van de kwaliteit van de zorg, in het primaire zorgproces voor het monitoren van klachten van individuele patiënten, en als ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming. In dit onderzoek wordt gekeken hoe één PROM gecombineerd ingezet kan worden op geaggregeerd niveau én op patiëntniveau bij slaapapneu. Patiënten vullen een gevalideerde PROM digitaal in, en de uitkomsten worden dan tijdens het consult op patiëntvriendelijke wijze op het beeldscherm getoond. In een klinische studie is vastgesteld hoe het gebruik van zo’n PROM bijdraagt aan arts-patiëntcommunicatie, kwaliteit van leven van de patiënt, klinische besluitvorming en zorggebruik.
Begin 2015 heeft het toenmalige NFU-expertisenetwerk Patient Reported Outcomes de ‘Handreiking voor de selectie van PROs en PROMs’ gepubliceerd. De handreiking beschrijft de selectie van PROs en PROMs aan de hand van een stappenplan. In de handreiking worden de methodologische en praktische dilemma’s beschreven die een rol spelen bij de selectie van PROs en PROMs voor verschillende doelen: zorgpraktijk, wetenschappelijk onderzoek, en kwaliteit van zorg metingen.
Eind 2015 is gestart met een vervolgproject waarin deze handreiking uitgewerkt is tot een uitgebreide toolbox. Deze toolbox ondersteunt professionals en patiëntenvertegenwoordigers die betrokken zijn bij PROM-metingen in het selecteren van de juiste PROs en PROMs. Het project werd vanuit IQ healthcare uitgevoerd in samenwerking met het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg, Zorginstituut Nederland, het NIVEL, het VUmc en de VSOP.
Inger Abma (Inger.abma@radboudumc.nl)
Philip van der Wees (philip.vanderwees@radboudumc.nl
In 2013 heeft het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) subsidie verleend om het vierjarig onderzoeksprogramma te realiseren met de definitieve titel ’Ontwikkeling en evaluatie programma Masterplan Kwaliteit in Beweging‘. Het primaire doel van het programma Kwaliteit in Beweging is het ontwerp van een systeem voor duurzame bevordering van de kwaliteit van de fysiotherapeutische zorg. Dat vindt enerzijds plaats door het ontwikkelen van betrouwbare en valide patiënt-gerapporteerde uitkomstmetingen (PROMs), die fysiotherapeuten in het primaire proces van diagnostiek en behandeling kunnen toepassen in het klinisch redeneren en (gezamenlijke) besluitvorming. Anderzijds door het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren als spiegel voor de kwaliteit van het proces en uitkomst van de fysiotherapeutische zorg waarmee de fysiotherapeut zich kan verbeteren.
De eerste fase van het onderzoeksprogramma voorziet in pilotprojecten voor de ontwikkeling en wetenschappelijke evaluatie van het programma ‘Masterplan Kwaliteit in Beweging’ op basis van vier doelstellingen:
De afdeling Orthopedie van het Radboudumc wil uitkomsten van zorg meten en blijven monitoren door het afnemen van PROMs. Door deze uitkomsten op radboudumc.nl/zorg/resultaten te publiceren wil de afdeling haar prestaties transparant maken. De afdeling verzamelt al jarenlang gegevens door middel van het Klinisch Score Station (KSS). Naast de KSS houdt de afdeling Orthopedie van het Radboudumc al jaren een complicatieregistratie bij. De complicatieregistratie bevat gegevens over onder andere de operateur, het type operatie, operatieduur en complicaties.
In het project is onderzocht in hoeverre de huidige gegevens uit het KSS en de complicatieregistratie gebruikt kunnen worden voor het transparant maken van het functioneren van patiënten voor en na een totale heupoperatie en totale knieoperatie. Het doel van dit onderzoek was ervaring op te doen in het rapporteren van uitkomsten. Hier is een wetenschappelijk artikel over gepubliceerd.
Naar aanleiding van onderzoek naar de levenswaarden van oudere patiënten met kanker in hun laatste levensfase wordt op dit moment een tool ontwikkeld die de communicatie over deze waarden moet bevorderen. Het doel hiervan is om te zorgen dat er in het zorgtraject beter aan deze waarden tegemoet wordt gekomen. Als aanvulling op deze tool willen we ook gaan meten in hoeverre er aan belangrijke waarden tegemoet wordt gekomen bij de patiënten die deze tool gebruiken. Voor deze meting zouden PROMs kunnen worden ingezet. In dit adviesrapport wordt beschreven hoe een bestaande dan wel nieuw te ontwikkelen PROM ingezet kan worden om uitkomsten te meten als aanvulling op de ontwikkelde tool.
Globaal gezien zijn er drie mogelijkheden: gebruik van een bestaande PROM, het zelf samenstellen van een nieuwe PROM op basis van afzonderlijke items uit al bestaande PROMs, of het ontwikkelen van een geheel nieuwe PROM. Na het inhoudelijk bestuderen van de bestaande PROMs voor patiënten in een palliatief traject, komen we tot de conclusie dat het ontwikkelen van een nieuwe PROM de beste optie is voor het meten van levenswaarden.
In het project ‘Maligniteiten in het hoofdhalsgebied: kwaliteitsregistratie in de keten’ is stuurinformatie ontwikkeld op basis van de geleverde ketenkwaliteit en doelmatigheid aan patiënten met maligniteiten in het hoofd-hals gebied. Het project leverde een kernset van indicatoren op voor structuur, proces en uitkomst van zorg vanuit drie verschillende perspectieven: de medisch specialist, de paramedicus en de patiënt. Eén van de elementen in het meten van de kwaliteit betreft het gebruik van PROMs.